每五千至一万男性有一个血友病

血友病是一种炎症功能障碍性疾病，具备遗传性，主要在男性发作，患者缺少一种或多种最重要的凝血因子。大多数患者与生俱来患病且有家族史，女性一般来说作为血友病基因携带者将基因遗传给下一代，男性则不会发作。据报导，中国内地大约有六万五千事例血友病患者，由于患者甚至医务人员对血友病缺少理解，很多医院无法独立国家临床，目前仅有六千人获得就诊;大多数患者，尤其是农村贫穷患者无法获得及时临床和充份化疗，百分之九十以上病人经常出现肢体残疾，还有很多不清领自杀身亡。

据北京市协和医院血液内科赵永强教授讲解，约每5000-10000个男性中就有一个血友病患者。血友病的相当严重程度由患者体内的炎症八因子水平要求，70%的血友病患者炎症八因子水平严重不足长时间水平的1%，即归属于重型血友病，不会有自发性发炎的现象;凝血因子水平超过长时间水平5%的患者为轻型血友病，他们在无外伤和外科手术的情况下一般很少再次发生发炎。在世界范围内，血友病的发病率是10万分之5-10，按照这个比例，我国的血友病患者理论人数应当在10万左右，但是目前登记在册的患者仅有为五千人左右，因此，赵永强教授特别强调：“血友病患者注册对于国家掌控血友病病人的信息，调控凝血因子的供给起着至关重要的起到。

”在我国，血友病患者残疾亲率很高，在条件容许的情况下，患者在儿童时期最差就坚决规范化疗。赵教授讲解说道：“在不发炎的情况下，每周定期补足炎症八因子，防治发炎，做防治化疗，让体内的凝血因子有确保，患者的生活就需要相似正常人。特别是在是针对18岁以下的患者，如果做了预防性发炎，患者发炎的次数不会增加，骨骼造成变形几率也不会减少，从而可以尽量避免患者的残疾几率，很大的减低了家庭和社会开销。

“针对成人，如果专访防治化疗，其效果也十分好。比如国外，成人患者在出游前或者大幅运动前静脉注射炎症八因子，能确保患者在运动时防止发炎。同时，防治化疗也必须融合按须要化疗，即在发炎时及时补足炎症八因子。

这些都做就必须有充足的药物作为确保。比如外国的患儿在拒绝接受防治化疗之后可以跟父母踢球、洗车、游泳，享用同别的孩子一样的待遇，长大了以后享用一样的工作。”据报导，为了详尽掌控目前我国血友病患者的人数，理解血友病患者的基本信息和临床应用于情况，卫生部启动了“血友病疾病管理系统”项目，通过创建全国及省级血友病信息管理中心，负责管理血友病患者的注册及信息管理，同时规范血友病的临床和化疗，以提升我国血友病医疗水平并提升患者的生活质量。

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